Artsen weten niet goed wat ze kunnen doen met jouw resterende klachten. Daarmee groeit de noodzaak om je eigen dossier mee in handen te nemen en kennis op te doen over jouw aandoening. Dan dien je los te komen van vaste protocollen en samen op zoek te gaan naar wat werkt. Lees hier mijn visie op patiënt zijn en de beste aanpak.

Ik schreef deze blogpost oorspronkelijk als gastblog voor de Patiënt Empowerment vzw[3].

Samen op zoek gaan naar wat werkt

Naar schatting heeft maar liefst 8,4% van de Belgische en Nederlandse bevolking de ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte aan de schildklier[1] . De reguliere behandeling hiervoor is het geven van schildklierhormoonsubstitutie omdat de schildklier beschadigd is geraakt en hierdoor onvoldoende schildklierhormoon kan produceren. Helaas heeft een groot deel van de patiënten, na het instellen van deze medicatie, resterende klachten. Artsen weten vaak niet goed wat ze hiermee moeten doen. De bloedresultaten lijken namelijk prima. Dan groeit de noodzaak om je eigen dossier mee in handen te nemen en kennis op te doen over jouw aandoening. Dan dien je los te komen van vaste protocollen en samen op zoek te gaan naar wat werkt.

Je dossier beheren gaat over het opnemen van eigen leiderschap of “advocaatschap” (In het Engels heet het ‘advocacy’). Ik hoop dat we meer en meer patiënten in staat kunnen stellen om een gelijkwaardige rol op te nemen, naast hun artsen en therapeuten. Dit doen we door perspectieven te bieden en te tonen wat ze zelf kunnen doen in hun behandelproces. Dit doen we door te luisteren naar hen, naar hun ervaring en aanvoelen. Hiermee empoweren we hen. We helpen hen, met andere woorden, hun eigen kracht inzetten en (h)erkennen.

Chronisch ziek zijn vraagt chronisch optimisme (Loesje)

In mijn werk als therapeut speelt kennisgeving een grote rol. Als een patiënt weet welke oorzaken er aan de grondslag van zijn/haar (resterende) klachten liggen, is deze als vanzelf gemotiveerd om de dieperliggende oorzaken te behandelen. Dit proces noemen we ‘deep learning’: door het geven van diepgaande kennis geef je terug zelfcontrole en macht aan je patiënt. In de theorie van de zogenoemde ‘Thema gecentreerde Interactie’[2] of TGI spreekt men in deze zin over ‘partiële macht’. We zijn niet compleet machtig in de behandeling, maar we zijn ook niet onmachtig. Dit zorgt voor mentale rust. Het neemt de twijfels, wanhoop en onzekerheden weg waardoor er weer ruimte komt. Vervolgens geeft deze kennis goesting om voor zichzelf te gaan zorgen en gemotiveerd stappen te zetten.

Ook tijdens mijn eigen zoektocht met de ziekte van Hashimoto kwam er een ommezwaai in mijn klachten toen ik ging studeren en belangrijke inzichten begon toe te passen. Ik ging me niet alleen fysiek beter voelen, ik merkte dat ik mentaal weerbaarder werd. Ik stelde vast hoe ik echt kon gaan samenwerken en meedenken met mijn arts. Ik stond door deze kennis mee aan het roer van mijn eigen gezondheid. Ik ging al eens wat vaker voor een tweede mening, leerde op een volwassen manier met artsen praten en vond nuances en antwoorden.

Eigen leiderschap is deel zijn van een slim behandelteam

Het werk van een therapeut of zorgverlener ligt, naar mijn idee, vooral in de blik verruimen en het tonen van mogelijkheden. Zelfs wanneer er veel beperkingen zijn (en men rouwt hierover), helpt het nooit om alleen maar te focussen op de beperkingen. Net als het niet helpt om te zeggen: “Je zal ermee moeten leren leven” als dat helemaal niet de wens is van de patiënt. Om te empoweren is er een zekere mate van optimisme nodig.

Ik zie in mijn praktijk hoe cliënten zich machteloos voelen en aangeven niet gehoord te worden. Ze geven aan dat ze gaandeweg niet meer naar de arts willen gaan. Vooral de patiënten uit Nederland uiten hun ongenoegen over de protocollaire werkwijze waarbij het maatwerk lijkt te ontbreken. Dit is zorgwekkend, want de arts heeft een belangrijke rol in het beheren van jouw dossier.

Ik pleit ervoor dat ook jij als patiënt mee je eigen dossier bewaart en beheert. Hierin ligt dit eigen leiderschap. Belangrijk daarbij is om het niet alleen te willen doen. Eigen leiderschap staat niet gelijk aan ‘zelf doen’, het gaat over deel zijn van een slim behandelteam. Wil je het allemaal zelf doen, loop je het risico om informatie te missen en verkeerde beslissingen te nemen in het behandelproces. Het vergt een diepgaande en genuanceerde analyse die je alleen samen kan maken. De patiënt, de arts en de andere betrokken zorgverleners zijn samen het sterkst.

Een slim behandelteam, dàt is echte geneeskunde en dat verdient iedereen.

Van harte veel succes ermee.

Ik schreef deze blogpost oorspronkelijk als gastblog voor de Patiënt Empowerment vzw[3].

BRONNEN

[1] Meer informatie over de prevalentie van de ziekte van Hashimoto
https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2022.1020709/full
[2] Meer informatie over het gedachtegoed van de TGI
https://www.schoolvoortgi.be/grondslagen-van-tgi.php

[3] Link naar de originele blogpost geschreven voor de Patiënt Empowerment vzw
https://patientempowerment.be/getuigenissen/eigen-leiderschap-is-deel-zijn-van-een-slim-behandelteam/